Il Senatore Silvio Lai e il collega Uras hanno sottoscritto e sostenuto convintamente  l’emendamento della senatrice Padua sulla Istituzione del registro nazionale talassemie e emoglobinopatie. L’emendamento, approvato in commissione bilancio al senato nell’ambito della manovra finanziaria, consentirà di migliorare la diagnosi, la prevenzione, la cura e la ricerca su questa patologia che in alcune regioni, tra cui la nostra isola, è purtroppo particolarmente presente. Sarà un contributo importante alla ricerca e alla prevenzione di queste patologie in campo nazionale ed europeo. Con l’emendamento vengono stanziati 100mila euro per tre anni. Entro 90 giorni dall’entrata in vigore della manovra il ministro della Salute dovrà emanare un decreto mentre le regioni, entro 60 giorni dall’istituzione del registro, dovranno raccogliere e trasmettere i dati epidemiologici e le altre informazioni utili a propria disposizione.
L’esperienza della Sardegna nel campo delle Talassemie dimostra che è possibile ottenere risultati ragguardevoli e limitare la diffusione di queste patologie tra le giovani generazioni. Questa esperienza sarà ancora più utile con l’istituzione della Rete nazionale della Talassemia e delle emoglobinopatie che dovrà adottare le linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.